Norge har et fagmiljø som gjør seg internasjonalt bemerket innen forskning på retinitis pigmentosa og genetisk betinget netthinnesvikt. På flere områder er det nå lovende resultater.
Sammensatt om synssvikt
1500 nordmenn har retinitis pigmentosa (RP). Ofte oppdages den genetiske netthinnesykdommen sent. Det er vanskelig å bremse progresjonen. Mange må slutte og jobbe og ender opp som nesten blinde.
Torsdag denne uken holdt Norges Blindeforbund et bredt anlagt, nyttig og informativt seminar om RP.
Her ble det både presentert siste nytt innen behandlingsforskning fra øyeavdelingene ved Ullevål universitetssykehus og Haukeland universitetssykehus.
Det finnes flere varianter i RP og forskningen tar ulike retninger og det er godkjent en medisin, Luxturna, som kan hjelpe noen av pasientene.
Det er viktig å identifisere RP tidlig, slik at pasienten kan få rett behandling og oppfølging, og mulighet til rehabilitering når sykdommen utvikler seg.
Mange med RP fortier og fornekter og kompenserer så godt de kan for synstapet.
For tiden jobber fem mastergradsstudenter innen synspedagogikk og synsrehabilitering med et prosjekt om «Å leve med RP». Rolf Lund som jobber ved Eikholt, Nasjonalt kompetansesenter for døvblinde, orienterte om dette.
Rehabilitering er svært viktig for denne pasientgruppen. Mange sliter med å erkjenne at livet blir annerledes. Aksepteringsprosessen er viktig.