Da Syver Blindheim og resten av Team Pølsa kom ned den siste bakken mot VM-stadion under ski-VM i Trondheim, var det for mange et like stort øyeblikk som VM-gull for Norge.
For Syver var ikke det viktigste å gå et skirenn, men at han ville gjøre barnedemens kjent for folk, også for kongen.
Tekst: Solveig Hovstein
I 2025 ble det mye oppmerksomhet etter tv-serien Team Pølsa og deltakelsen under VM.
Familien til Syver har jobbet med synlighet for barnedemens over lengre tid, men etter Team Pølsa, løsnet det veldig. Oppmerksomheten var viktig for å kunne samle inn penger til forskning på barnedemens.
I fjor kom boka Syver, kampen mot barnedemens av Guro Kulset Merakerås ut. Der forteller Syver og familien om diagnosen og veien fram til å snakke åpent om den. Vi får nære historier om hvordan det er å leve med alvorlig sykdom og hvordan det er å være foreldre til et barn med en alvorlig sykdom som fører til funksjonstap og kognitiv svekkelse. Familien har lenge stått på for kunnskap og for å samle inn penger til forskning.
I 2018 klarte ikke Syver å se ulvene i Kristiansand dyrepark, forteller familien i boka. Både Syver og søsteren hadde brukt briller i tre år. De dro til optikeren på Synsklinikken på høsten for å sjekke synet til Syver. Han fant ut at brillene var i orden, men ønsket at øyelegen også tok en sjekk. Øyelegen fant pigmentforandringer på netthinna og tok tester som viste at Syver da hadde seksti prosent syn. Det ble videre oppfølging på Ålesund sykehus. I november ble det målt at Syver hadde 20 prosent syn. Familien syntes dette var tungt, men valgte konkrete gjøremål og åpenhet, og Øyvind meldte familien inn i RP-forbundet og Blindeforbundet. Syver ble glad da han fikk en stor leseskjerm, men dessverre tok det ikke lang tid før synsresten var så liten at skjermen ikke hjalp.
Åpenhet
Etter flere undersøkelser hos nevrolog og gentest, ble det funnet ut at Syver hadde juvenil nevronal ceroid lipofuscinose (JNCL), en av over hundre sjeldne diagnoser som kan gi barnedemens. JNCL rammer sentralnervesystemet. I starten beskyttet foreldrene Syver fra den brutale diagnosen, men snart merket han selv at det ikke bare var synet som var påvirket. I boka forteller foreldrene om hvordan de tenkte og gikk fram da de til slutt valgte å fortelle Syver at han hadde barnedemens og forklarte hvordan det ville påvirke livet framover. Det finnes et lydopptak av den samtalen hvor Syver får vite om sin egen sykdom. Deler av denne er gjengitt i boka, noe forfatter Guro Kulset Merakerås mener er det reneste gull.
Ordet barnedemens er en sekkebetegnelse for flere typer sykdommer, men familien valgte å bruke ordet for at det skal bli enklere for folk å forstå.
«Start der du er. Bruk det du har. Gjør det du kan.» Dette er et sitat de bruker i MOT, og far Øyvind Blindheim er MOT-coach. Familien, og spesielt Syver lever etter disse ordene.
«Han er en blind gutt som ser klart: Dette ene livet vi har fått, er en gave uten bytterett. Vi kan påvirke det og forandre det, men vi kan ikke bytte til et annet liv med et annet utgangspunkt, en annen start. Syver bruker det han har i stedet for å tenke på det han ikke har.»
Syvers historie har gjort at mange har engasjert seg, og det er nå samlet inn over 30 millioner kroner til forskning på barnedemens, så langt.
Forskningen til Magnar Bjørås ved Institutt for klinisk og molekylær medisin ved NTNU, har gitt håp, og pengene har gjort at Bjørås og hans team har kunnet forske videre, omtrent døgnet rundt, for å finne en kur. Bjørås har forsket på sykdommen i mange år, og har måttet skrape sammen midler fra forskjellige steder. Med denne innsamlingen åpner det seg nye muligheter. Som Bjørås beskriver, foregår jakten på en kur i forskningsmiljø der grunnforskning, innovasjon og kommersialisering er sammenvevd.
Håp
Det har vært flere sterke møter mellom familier med barn med barnedemens og Bjørås.
Bjørås ble i 2025 kåret til Årets Trønder av Adresseavisens og NRKs lesere. Juryen skriver i begrunnelsen for nominasjonen at professor Bjørås gir håp der det trengs mest.
Det største potensialet til å kurere sykdom, ligger i større forståelse av den grunnleggende biologien, skriver han i takketalen han sendte til Adresseavisen etter at han vant. Bjørås og hans team ser på hvordan hjerneceller fungerer på molekylnivå. For: Jo mer man vet, jo større er mulighetene til å utvikle løsninger på problemer.
Han skriver at folk fortsatt har tro på at forskning kan gjøre verden til et bedre sted og at interessen for forskningen til teamet gjorde at millionene fra folkespleisen kom, noe som igjen utløste andre midler. Teamet hans kan nå øke aktiviteten, ansette flere folk og kjøre flere parallelle tester.
Bjørås påpeker at det ikke var vitenskapelige artikler som vekket folks engasjement, men menneskemøtet. På grunn av millionene som ble samlet inn, har han og teamet i løpet av måneder gjort framskritt som tidligere ville tatt flere år.
Hvordan forskningen foregår
Magnar Bjørås har forklart forskningen sin slik på nrk.no:
– Forskerteamet mitt jobber med en teknologi som folk flest oppfatter som den reneste science fiction. Vi tar en hudcelle fra en syk person og reverserer utviklingen tilbake til en stamcelle, altså en befruktet eggcelle.
Herfra kan vi starte celledelingen på nytt og styre den, slik at det blir en celleklump som er som en liten del av hjernen, av hjertet, av leveren eller et hvilket som helst annet organ. Det vi lager kalles organoider, eller miniorganer.
Starter vi med en hudcelle fra et barn med barnedemens, kan vi siden dyrke frem et stort antall organoider av hjernen – minihjerner – med samme sykdom. Deretter kan vi prøve å kurere sykdommen i organoidene.
Med organiodene for netthinner har forskningsteamet også et svært godt utgangspunkt for å forske på øyesykdommer, og de har gjort store framskritt når det gjelder å forstå sykdommen Retinitis Pigmentosa.
En kur?
Det er mellom 12 og 20 nye tilfeller av barnedemens i Norge hvert år og det er mer enn 170 sjeldne genetiske tilstander som kan gi barnedemens.
Det kan komme en kur, men det kan ta lang tid. Da må det være gode nok forsøk og reproduserbare organoider, og de må prøve seg fram underveis. Jo mer de vet om hva som går galt, jo lettere blir det å finne ut hvordan man kan forhindre eller begrense sykdommen.
Barnedemens skyldes ofte feil i ett enkelt gen, det vil si at den er monogenetisk. Med moderne bioteknologi er det mulig å utvikle behandling for mange monogenetiske sykdommer. Ifølge Bjørås kan funn fra sjeldne sykdommer bane vei for gjennombrudd også for mer utbredte sykdommer, som voksendemens. Grunnforskningen kan få store positive ringvirkninger.
Det utvikles nå medisin ved NTNU som er mer målrettet enn bremsemedisinen Syver får. Den nye medisinen går rett inn i hjernen og det ser ut som den bremser celledøden mer effektivt uten betydelige bieffekter. Teamet ved NTNU forbereder nå en testfase med utprøving på mennesker.
Noen av tegnene på JNCL:
- Barn med barnedemens begynner vanligvis å se dårlig når de er mellom fire og åtte år. Det kan starte med redusert mørkesyn, og ende med total blindhet fordi cellene på netthinna dør.
- Kognitiv og motorisk svikt: Hjernen får mer trøbbel med å håndtere oppgaver.
- Bevegelsene blir mer unøyaktige og kantete.
- Balansen blir dårligere, og det blir vanskelig å gå.
- Pratinga blir grøtete og hakkete, og det blir vanskelig å finne riktig ord.
- Hukommelsen blir dårligere. Kommunikasjon, forståelse og tolkning svekkes.
- Epilepsi kan komme og etter hvert demens. Barnet kan få søvnproblemer og depresjon.
- JNCL-diagnosen gis når det er en feil grunnet mutasjon på CLN3-genet.
- Uten forskningsgjennombrudd er JNCL en dødelig sykdom med forventet levealder mellom 20 og 30 år.
Kilde: Syver, kampen mot barnedemens
Fakta:
Syver, kampen mot barnedemens av Guro Kulset Merakerås, har fått terningkast seks og er kåret til årets bok. Det er Ebok.no som står bak kåringen, og det er leserne, ikke en jury, som stemmer fram vinneren.
Familien til Syver har stor tro på at synlighet er veien å gå for bedre tilrettelegging for funksjonshemmede og ikke minst for bedre finansiering av forskning på sjeldne sykdommer som rammer barn. Boka med Syvers historie bidrar til slik synlighet, skriver forfatteren Guro Kulset Merakerås i en pressemelding. Hun er både glad og takknemlig for at den når mange lesere og lyttere. Lydboka er lest inn av Trygve Skaug.
Bok og lydbok er til salgs i alle bokhandlere og på teamsyver.no
Denne artikkelen er publisert i Fagtidsskriftet Optikeren