Brev til NOF:
Leder i NFFA, Edel Krøll, har sendt informasjon til Norges Optikerforbund. Vedlagt er boka om Jonas. Krøll sier i brevet at målet med boken er å spre mer kunnskap om albinisme. NFFA ønsker at boka brukes aktivt i ulike fagmiljøer, i lag og foreninger, på skole og i barnehage og andre steder der barn og voksne med albinisme ferdes.
Krøll skriver i brevet at tilstanden albinisme ikke er så godt kjent, heller ikke i fagmiljøene. Hun fortsetter med å fortelle at spesielt foreldre av nyfødte har behov for støtte og veiledning av fagpersoner med høy kompetanse om sitt barns funksjonshemming. Det fødes bare 2 – 4 barn med albinisme årlig. Norge er et langstrakt land, så det kan bli langt mellom erfaringsbaserte råd hos helsepersonell. Krøll fortsetter i brevet: Det er derfor naturlig at sjansene er store for å møte helsepersonell som føler seg usikre og i verste fall er dårlige rådgivere innen dette kompetansefeltet.
På bokens bakside står det: Jonas, kameraten til Mads, har albinisme. Det betyr at han ser dårlig, og hans hud og øyne er veldig lys følsomme. Ellers er Jonas en helt alminnelig gutt.
Fordi han er svaksynt, har han av og til problemer med å finne ynglingsleketøyet sitt eller følge med kameratene rundt på lekeplassen. Heldigvis er kameratene flinke til å hjelpe ham hvis han har bruk for det.
Følte du det som Krøll poengterer? At du ikke har kunnskap nok til å gi gode råd? Et sted å finne kunnskap er på NFFA sin hjemmeside. Der er det menneskene med albinisme som gir råd.
Norsk Forening for Albinisme sin hjemmeside finner du ved å klikke her.
Mer omtale av boka på NFFA sin nettside finner du ved å klikke her.
Den kan bestilles via NFFA.
Ønsker du å diskutere temaet på Optometriforum klikker du her.